Esses dias eu vi uma matéria no discovery chanel, sobre uma doença chamada Ictiose do tipo Harlequim .Essa é uma doença muito rara, ela é tipo um "excesso de pele" é um raro distúrbio genético da pele que tem como característica principal o ressecamento e a descamação da pele. Atualmente não existe cura, apenas tratamentos. A maioria dos tipos de ictiose aparecem logo no nascimento e acompanham a pessoa ao longo de toda a sua vida.
No documentário eles mostraram a vida de duas meninas que são irmãs, que tem essa doença e convivem com ela no seu dia a dia, realmente impressionante. O mais interessante é que essa doença é transmitida pelos pais e ambos tem que ter um mesmo gene defeituoso para só assim a doença se manifestar, ou seja, se sua mãe tem esse gene e seu pai não, você não terá a doença, mas terá esse mesmo gene, e se a pessoa com quem você tiver um filho tiver esse mesmo gene dai então seu filho terá essa doença, é por isso que é uma doença muito rara.Tanto que no documentário, os pais das meninas pesquisaram o passado de suas famílias descobriram que eles eram "parentes" muito distantes e que o gene havia sido transmitido de geração em geração sem que ninguém manifestasse a doença.
Geralmente crianças que nascem com essa doença, vivem pouco tempo, alguns dias ou semanas apenas.O documentário que eu vi no discovery chanel era um caso raro de duas meninas que apresentavam um caso mais ''leve'' da doença e sobreviveram, apesar de que elas tem que tomar muitos, realmente muitos cuidados no seu dia a dia.
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